冰桶挑战@渐冻人
近日“冰桶挑战”在网上火得一塌糊涂，从商界大佬到娱乐圈大咖，从国外转到国内，名人纷纷加入“挑战”，怎么回事呢？要说，这也是健康领域的一件稀奇事。
故事地首发：新西兰
据传这个活动的首站在新西兰。2014年7月4日，新西兰一个癌症协会成员通过向自己头上淋冰水来显示对癌症病人及其家属的关怀和支持。正是这第一桶冰水引发后来这场风靡全球的慈善活动。有报道称第一个接受冰桶挑战的是美国职业高尔夫运动员克里斯·肯尼迪，他在7月15日这天挑战了堂妹珍妮特。珍妮特的丈夫患有ALS症11年，珍妮特在次日便接受挑战，让6岁女儿拍下视频，上传至自己的“脸谱”账号。
珍妮特的另一位2013年被诊断出ALS症的好友，31岁的帕特·奎恩号召自己的亲友参与挑战并在社交媒体上发布视频。由此，这项活动演绎为一项为ALS患者募捐的行为。
ALS这个词眼下已不陌生，它的全称是“肌萎缩侧索硬化症”，民间多以“渐冻人症”称呼。
, http://www.100md.com
国际上一位著名渐冻人史蒂芬·霍金坐在轮椅上的形象，相信让我们每个人都记忆深刻。这种“冰桶挑战”的用意就是让公众体验到全身被“冰冻”的感觉，关注渐冻人群体，并为其募集善款。
活动规则很简单，参与者只需将一桶冰水从头浇下，或向美国ALS协会捐赠100美元。成功完成挑战的人可以公开点名3个人参与挑战，点名者要么在24小时内应战，要么向美国ALS协会捐款100美元，以此继续接力。
名人效应引发集体行为
活动发起两周内，“冰桶挑战”风靡美国，Facebook创始人马克·扎克伯格、富豪比尔·盖茨、微软CEO纳德拉、苹果CEO蒂姆·库克及美国男篮梦之队全体球员、NBA球员科比·布莱恩特、著名足球运动员C·罗纳尔多等各界名人纷纷参与。大多名人不仅接受了挑战，同时还完成捐款。霍金的3个子女也代父亲接受冰水浇头。72岁的霍金在视频中敦促人们向运动神经元病协会捐款，以期根除这个可怕的疾病。
, 百拇医药
据媒体数据，从7月29日至8月18日间，“冰桶挑战”活动吧为美国ALS协会增加了30多万名新捐赠者，共计收到善款1560万美元。
这场因名人效应而传播开的活动在8月17日接力至中国，目前的中国名人界，富士康董事长郭台铭接受挑战并力邀林志玲；刘德华“湿身”后挑战郎朗与周杰伦，而周杰伦亦爽快回应并把接力棒抛给好搭档方文山；演艺圈阿杜、陈晓东、章子怡等；小米创始人雷军、奇虎360周董、优酷土豆CEO古永锵、百度创始人CEO李彦宏等也都愉快地参与其中。
全面了解渐冻人症
活动再火也终究不要忘了初衷，“冰桶游戏”是为了他们——不幸的渐冻人而生。对这种疾病早期治疗有些许效果的药物是“利鲁唑”，但尚未被列入医保范畴。每月4000元的药费须由患者自行承担，这对贫困家庭来说，是一个很难承受的负担。
有数据披露中国目前约有20万渐冻人，约5%～10%的患病为家族性。也有儿童期起病的，平均年龄约8岁，最小者仅为9个月。
, http://www.100md.com
这种与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起，被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症的渐冻人症，其初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，大多从手臂和腿部开始，手握不紧东西，行走吃力，逐渐扩展至全身，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，直至大脑完全丧失对肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。
患者预期寿命平均为3至5年，也有约20%的病人可以存活超过5年，5%的病人存活超过20年。如著名物理学家史蒂芬·霍金，就已经与该病斗争了40多年。
渐冻人症并不影响大脑的记忆力、认知力和思维力，这意味着患者的头脑始终清醒，但却只能眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失，最终走向生命尽头，没有任何挣扎的余地。
迄今还不知道确切的致病原因，大致有以下各种可能：
1.遗传因素：此类病人占全部运动神经元疾病患者约5%～10%。
, 百拇医药
2.毒性物质：如铅、锰等重金属中毒，或过多激活性胺基酸及自由基刺激造成运动神经元的死亡。
3.自体免疫：由不明因子激活的人体免疫反应去对抗运动神经元，造成运动神经元的死亡。
4.病毒的侵犯：有人提出运动神经元的伤害有可能类似小儿麻痹病毒侵犯运动神经元的结果。
5.神经营养或生长激素缺乏。
目前对待此病尚无有效疗法，只能以对症治疗为主。
痛苦的“抗冻”生活
他是晨雾，“运动神经元病互助家园”网站的创办者，今年45岁，患渐冻人症7年，病情已进入晚期。两年前他还能在电脑上和别人下棋，那时还有一根手指可以活动。如今已完全丧失运动能力，必须依靠呼吸机辅助呼吸。
, 百拇医药
晨雾永远忘不了2008年，外甥过10周岁生日那天，他下厨房烧菜。颠锅时突然发现自己居然举不动炒锅了。去医院一检查，38岁的他被确诊为渐冻人患者。
从那往后，70多岁的老母亲负责照顾他的生活，穿衣、洗漱、喂饭、擦汗、上厕所。“没啥大不了的，不就是再把你当小孩养一次吗？”母亲对他说。
在他创办的“运动神经元病互助家园”网站上，全国各地的渐冻人互相分享“抗冻”经验，互帮互助，彼此鼓励。
旱莲草，云南昆明人，49岁，在“抗冻”路上已经走了16个年头。每天上午9点多，旱莲草就开始摆弄他的电脑。首先需要请别人帮忙打开电脑，然后在他的大腿上放一块木板，作为鼠标垫。由于失去了说话能力，旱莲草只能靠在电脑上打字，表达自己的意思。
小米，41岁，2010年被确诊为渐冻人。病情发展得很快，半年后四肢已无法移动。“它就像一张无形的网，最终把我们囚在一张不足两平方米的床上，欲动不能，还要残暴地剥夺我们的呼吸、饮食和言语，却把依旧敏感的肢体、敏锐的头脑留给我们。”他痛苦地写道。
看着他们，有没有觉得自己“很幸福”，不管“冰桶挑战”引发怎样的争议，毕竟这是一个朝着慈善出发的行动。据悉从8月18日到25日，北京罕见病关爱中心已从活动中收到捐款667.8万元。所以，让慈善的冰桶频频举起吧!, 百拇医药(陈筱)
故事地首发：新西兰
据传这个活动的首站在新西兰。2014年7月4日，新西兰一个癌症协会成员通过向自己头上淋冰水来显示对癌症病人及其家属的关怀和支持。正是这第一桶冰水引发后来这场风靡全球的慈善活动。有报道称第一个接受冰桶挑战的是美国职业高尔夫运动员克里斯·肯尼迪，他在7月15日这天挑战了堂妹珍妮特。珍妮特的丈夫患有ALS症11年，珍妮特在次日便接受挑战，让6岁女儿拍下视频，上传至自己的“脸谱”账号。
珍妮特的另一位2013年被诊断出ALS症的好友，31岁的帕特·奎恩号召自己的亲友参与挑战并在社交媒体上发布视频。由此，这项活动演绎为一项为ALS患者募捐的行为。
ALS这个词眼下已不陌生，它的全称是“肌萎缩侧索硬化症”，民间多以“渐冻人症”称呼。
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国际上一位著名渐冻人史蒂芬·霍金坐在轮椅上的形象，相信让我们每个人都记忆深刻。这种“冰桶挑战”的用意就是让公众体验到全身被“冰冻”的感觉，关注渐冻人群体，并为其募集善款。
活动规则很简单，参与者只需将一桶冰水从头浇下，或向美国ALS协会捐赠100美元。成功完成挑战的人可以公开点名3个人参与挑战，点名者要么在24小时内应战，要么向美国ALS协会捐款100美元，以此继续接力。
名人效应引发集体行为
活动发起两周内，“冰桶挑战”风靡美国，Facebook创始人马克·扎克伯格、富豪比尔·盖茨、微软CEO纳德拉、苹果CEO蒂姆·库克及美国男篮梦之队全体球员、NBA球员科比·布莱恩特、著名足球运动员C·罗纳尔多等各界名人纷纷参与。大多名人不仅接受了挑战，同时还完成捐款。霍金的3个子女也代父亲接受冰水浇头。72岁的霍金在视频中敦促人们向运动神经元病协会捐款，以期根除这个可怕的疾病。
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据媒体数据，从7月29日至8月18日间，“冰桶挑战”活动吧为美国ALS协会增加了30多万名新捐赠者，共计收到善款1560万美元。
这场因名人效应而传播开的活动在8月17日接力至中国，目前的中国名人界，富士康董事长郭台铭接受挑战并力邀林志玲；刘德华“湿身”后挑战郎朗与周杰伦，而周杰伦亦爽快回应并把接力棒抛给好搭档方文山；演艺圈阿杜、陈晓东、章子怡等；小米创始人雷军、奇虎360周董、优酷土豆CEO古永锵、百度创始人CEO李彦宏等也都愉快地参与其中。
全面了解渐冻人症
活动再火也终究不要忘了初衷，“冰桶游戏”是为了他们——不幸的渐冻人而生。对这种疾病早期治疗有些许效果的药物是“利鲁唑”，但尚未被列入医保范畴。每月4000元的药费须由患者自行承担，这对贫困家庭来说，是一个很难承受的负担。
有数据披露中国目前约有20万渐冻人，约5%～10%的患病为家族性。也有儿童期起病的，平均年龄约8岁，最小者仅为9个月。
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这种与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起，被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症的渐冻人症，其初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，大多从手臂和腿部开始，手握不紧东西，行走吃力，逐渐扩展至全身，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，直至大脑完全丧失对肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。
患者预期寿命平均为3至5年，也有约20%的病人可以存活超过5年，5%的病人存活超过20年。如著名物理学家史蒂芬·霍金，就已经与该病斗争了40多年。
渐冻人症并不影响大脑的记忆力、认知力和思维力，这意味着患者的头脑始终清醒，但却只能眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失，最终走向生命尽头，没有任何挣扎的余地。
迄今还不知道确切的致病原因，大致有以下各种可能：
1.遗传因素：此类病人占全部运动神经元疾病患者约5%～10%。
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2.毒性物质：如铅、锰等重金属中毒，或过多激活性胺基酸及自由基刺激造成运动神经元的死亡。
3.自体免疫：由不明因子激活的人体免疫反应去对抗运动神经元，造成运动神经元的死亡。
4.病毒的侵犯：有人提出运动神经元的伤害有可能类似小儿麻痹病毒侵犯运动神经元的结果。
5.神经营养或生长激素缺乏。
目前对待此病尚无有效疗法，只能以对症治疗为主。
痛苦的“抗冻”生活
他是晨雾，“运动神经元病互助家园”网站的创办者，今年45岁，患渐冻人症7年，病情已进入晚期。两年前他还能在电脑上和别人下棋，那时还有一根手指可以活动。如今已完全丧失运动能力，必须依靠呼吸机辅助呼吸。
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晨雾永远忘不了2008年，外甥过10周岁生日那天，他下厨房烧菜。颠锅时突然发现自己居然举不动炒锅了。去医院一检查，38岁的他被确诊为渐冻人患者。
从那往后，70多岁的老母亲负责照顾他的生活，穿衣、洗漱、喂饭、擦汗、上厕所。“没啥大不了的，不就是再把你当小孩养一次吗？”母亲对他说。
在他创办的“运动神经元病互助家园”网站上，全国各地的渐冻人互相分享“抗冻”经验，互帮互助，彼此鼓励。
旱莲草，云南昆明人，49岁，在“抗冻”路上已经走了16个年头。每天上午9点多，旱莲草就开始摆弄他的电脑。首先需要请别人帮忙打开电脑，然后在他的大腿上放一块木板，作为鼠标垫。由于失去了说话能力，旱莲草只能靠在电脑上打字，表达自己的意思。
小米，41岁，2010年被确诊为渐冻人。病情发展得很快，半年后四肢已无法移动。“它就像一张无形的网，最终把我们囚在一张不足两平方米的床上，欲动不能，还要残暴地剥夺我们的呼吸、饮食和言语，却把依旧敏感的肢体、敏锐的头脑留给我们。”他痛苦地写道。
看着他们，有没有觉得自己“很幸福”，不管“冰桶挑战”引发怎样的争议，毕竟这是一个朝着慈善出发的行动。据悉从8月18日到25日，北京罕见病关爱中心已从活动中收到捐款667.8万元。所以，让慈善的冰桶频频举起吧!, 百拇医药(陈筱)